La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) congregó el 20 de abril en Murcia a miles de personas en un acto solidario destinado a recaudar fondos para crear un centro de información en el Hospital Virgen de de la Arrixaca.La excusa fue realizar la mayor tarta solidaria del mundo en la que empresas y particulares participaron con sus donativos y que fue confeccionada por 18 pasteleros de la ciudad. Cuatro horas después de instalarla en la plaza más emblemática de la ciudad no quedaban de la tarta ni las migas.
Cicero se alegra mucho de que esta iniciativa haya tenido el éxito esperado y se siente muy honrada en haber podido colaborar humildemente a la puesta en marcha del Centro de información.
Se estima que en España son pacientes de enfermedades poco frecuentes más de 3 millones de personas. 2 de cada 3 casos aparecen antes de los dos años. Ellas son las causantes del 25% de las muertes en los bebés menores de un año, el 10% de los niños que fallecen entre 1 y 5 años y el 12% de los fallecidos entre los 5 y los 15 años.
Los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familiares han de enfrentarse a varios problemas simultáneamente: dificultades en el diagnóstico de la enfermedad, escaso conocimiento científico, falta de información, problemas de integración social, escolar o laboral, alto coste de los escasos medicamentos existentes, etc.
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